Рассеянный склероз — не приговор

 25 лет – возраст, когда все только начинается. Все еще впереди. Получено образование, за плечами осталась армия, и весь мир лежит перед тобой – живи, радуйся, создавай семью, делай карьеру, путешествуй… И вдруг в один момент все надежды на будущее скрывает темная вуаль отчаяния.

Знакомьтесь: Влад. Молодой человек 26 лет, которому в один совсем не прекрасный день поставили страшный диагноз — рассеянный склероз.

Влад согласился поделиться с читателями историей своей борьбы за нормальную жизнь, потому что чем больше людей узнает про это заболевание и его симптомы, тем раньше кто-то обратится к врачу и тем реальнее будут шансы нашей медицины положительно повлиять на течение болезни.

Тем более что все репатрианты из холодных стран находятся в группе риска…

 

Я чувствовал что я — не я…

«В прошлом году,  в феврале со мной начали происходить странные вещи, — рассказывает Влад. — У меня пропали вкусовые ощущения и, как следствие, аппетит. Я постоянно и сильно уставал, был не сосредоточен, нетерпелив. К тому же, появилась забывчивость (а прежде я никогда ничего не забывал). Странное ощущение не покидало меня: как будто я — это не я. Настроение было ужасное, пропала энергия, я много дней не мог заставить себя что-то делать.

Незадолго до этого я женился, и моя жена носила ребенка, а в газетах тогда вовсю писали про бушующую эпидемию сальмонеллеза. Я боялся, не подхватил ли я его, мне не хотелось заразить жену и годовалую племянницу. Поэтому в четверг я отправился на прием к врачу, чтобы узнать, что со мной не так. Врач настояла на анализе крови, и именно во время этой проверки мне стало хуже. Я смутно помню, что произошло дальше: меня отправили в больницу в полуобморочном состоянии, и две недели я провел в «Тель а-Шомере» под капельницей со стероидами.

Мне провели исследование спинного мозга и думали, что я подхватил редкий вирус ADEM. Но этот диагноз не подтвердился. Потом было подозрение на инфекцию головного мозга… Постепенно мне стало лучше. Меня отпустили домой, а через две недели случился еще один приступ. Я потерял равновесие, мне было очень плохо, каждый раз, когда я поворачивал голову хотя бы на сантиметр, начиналось жуткое головокружение и рвота.  Я падал. Начались приступы непроизвольного плача и смеха. Ночью я просыпался и смеялся. Видел родителей и плакал. Совсем не мог себя контролировать….

Родные привезли меня в больницу, и меня снова госпитализировали. Опять капельницы, стероиды и никакого диагноза. Было подозрение на рассеянный склероз, но его не подтверждали.  Мне прописали курс реабилитации: трудотерапию, физиотерапию, психолога.

Через какое-то время у меня начало темнеть в глазах. Я стал видеть как через занавеску. Проверка зрения выявила нарушения в обзоре, но я чувствовал не ухудшение обзора, а именно черный занавес, который мешает мне видеть».

Беременная супруга все это время была одна… я очень переживал

«Моя беременная супруга все это время находилась дома одна, на проверки ходила одна, без меня. Я очень переживал.  Несмотря на то что я – человек очень позитивный, психолог, который пытался меня успокоить и тросточка, которую мне выдали на физиотерапии, невероятно раздражали. Я их не воспринимал. В самом конце реабилитационного периода, после получения результатов проверки MRI мне в конце концов сообщили, что я болен именно рассеянным склерозом. В общей сложности весь период госпитализаций и диагностики длился два месяца.

Когда мы узнали о диагнозе, мой брат отвез меня в центр лечения рассеянного склероза в Иерусалиме к профессору, специализирующемуся по этому недугу. В итоге, после огромного количества проверок, большинство из которых делалось частным образом, после трех медицинских заключений, включая мнение профессора, из всех предложенных вариантов лечения я остановился на новом препарате, курс терапии которым состоит из двух этапов. Пять дней подряд, а через год – еще три дня, под надзором врачей, в условиях госпитализации.

Этот препарат вводится внутривенно в абсолютно стерильных условиях больницы. Во время инфузии ко мне подключают датчики для измерения температуры, давления и прочих показателей. Кому-то этот вид лечения может показаться страшным. Меня же, наоборот, испугали побочные эффекты таблеток. С тех пор, как я закончил первый этап лечения, прошел уже год. Вы очень удачно позвонили мне для интервью именно сейчас: я как раз сижу в больнице в очереди на второй, завершающий курс (улыбается).

Что я могу сказать…. Прошел год… я восстановился почти на 100%… Ну, во всяком случае, больше чем на 90… У меня почти не осталось проблем со зрением. Я вожу машину. Координация движений вернулась в норму, я активно занимаюсь своим новорожденным сыном, сейчас ему полгода. Если не считать постоянной усталости, от которой я принимаю специальные препараты, я не чувствую себя человеком с ограниченными возможностями. Я выгляжу так же, как и год назад до болезни, я так же хожу, так же разговариваю. По всем показателям меня могут еще призвать в армию! Но веду я себя по-другому. Теперь я не курю. Раньше грешил жирной пищей, а теперь стараюсь питаться только правильно. Я много читал, интересовался темой рассеянного склероза. Прошерстил множество посвященных ей статей, форумов и блогов.  И решил для себя: я — не человек с ограниченными возможностями. Я справляюсь.  Ведь все — в голове. Тактика моей сегодняшней жизни – видеть только положительную сторону, сосредотачиваться на первой части предложения:

«Я выжил, но с ограниченным зрением». Но ведь я выжил!

«Я хожу неровной походкой». Но ведь я хожу!

Если вы спросите меня, что было самым сложным в период моей болезни — это, конечно, неизвестность, когда никто не мог сказать, что со мной.  Два месяца у меня было подозрение на рассеянный склероз, но врачи его не подтверждали. Мне было очень сложно жить в неведении. Зная с самого начала, что со мной, я бы искал позитивную информацию в сети, настраивался положительно… а неизвестность, конечно, убивает. Именно поэтому мне важно поделиться своей историей, ведь ее конец довольно позитивный…

Еще я хочу сказать огромное спасибо своему брату, который первый понял что со мной что-то не так, был со мной во время госпитализаций, разговаривал с врачами, узнал о всех мыслимых и немыслимых видах лечения, отвез меня в центр лечения рассеянного склероза в Иерусалиме. Ему я обязан своими руками, ногами, глазами и просто очень благодарен…»

 

Статистическая справка

Рассеянный склероз — это распространенное заболевание центральной нервной системы, которое нарушает способность мозга передавать и принимать различные сигналы.

По данным Израильской ассоциации рассеянного склероза, этим недугом страдает около 3-х миллионов человек во всем мире и до 5 тысяч в Израиле. Около 30% больных в нашей стране говорят по-русски. В группу риска входят люди, родившиеся в странах с более холодным климатом, даже если они переехали в Израиль в подростковом возрасте. В большинстве случаев рассеянный склероз поражает людей в возрасте от 18 до 45 лет. Однако заболевание может возникнуть и у детей, и у более пожилого населения. У женщин оно встречается в 2-3 раза чаще, чем у мужчин.

 

Комментарий специалиста

Доктор Марк Долев, невролог медицинского центра «Тель а-Шомер»:

«Рассеянный склероз – серьезное прогрессирующее заболевание, которое приводит к существенной утрате трудоспособности, особенно если не начать терапию уже на ранних стадиях. Поэтому очень важно подобрать для пациента подходящее лечение и начать его как можно скорее. «Лемтрада» – это революционный препарат, который крайне успешно помогает нашим пациентам (некоторые из них получали его в рамках клинических исследований, проводившихся в центре РС больницы им. Шиба, в Тель -а-Шомер), причем достигнутый эффект сохраняется и спустя годы после лечения».