Елена Горовая. Родителям особенных детей

История этой девочки достаточно хорошо известна.

Рассказ о ней я открывает мою книгу «Вдохновляющие истории женщин. Впиши среди них свою!».

Но сегодня я хочу поговорить не о ней.

А о её родителях.

Представьте – молодые люди поженились, у них рождается первый ребёнок.

Много мы знали о детях, рожая первенца в 80-е?

Какими они могут быть, как ухаживать, как воспитывать. На что обращать внимание в их развитии. Что нормально, а что должно вызвать тревогу. Это потом до меня дошло, что, например, плоховидящий с рождения ребёнок не может вам объяснить, что не так. У него всё – так. Он не представляет, что могло бы быть иначе.

Этим родителям сразу стало ясно, что что-то не так. Девочка родилась весом 900 грамм. Врачи тоже добавили «ясности»: детей с таким синдромом в мире, практически, нет. Это не лечится. Эта болезнь даже не имеет названия. Как называется то, чего нет? Малышка не жилец. Она никогда не сможет ни ходить, ни говорить.

Врачи советовали родителям больше не рожать детей. Да и от этой малышки проще отказаться – она не даст спокойной жизни самим родителям. Им придётся полностью подчинить себя девочке, её нуждам. Если она выживет, конечно.

Что сказать – врачи тоже люди. Наверное, ими двигали какие-то благие порывы. Никто ж не желает другому плохого. Тем более они – специалисты, они понимают, чем это может обернуться. Для семьи, для этих юных родителей, для самой девочки.

Но Веласкесы рискнули, и у Лиззи появилась сестричка, совершенно здоровая.

«На нас всегда показывали пальцем. Но постепенно мы к этому вроде как привыкли», — рассказывает младшая сестра Лиззи, Марина Веласкес.

Старшую девочку, своего первенца, родители, преодолевая немыслимые сложности, тоже вырастили. У Лиззи прекрасное чувство юмора.

Сегодня Лиззи взрослая женщина. Но при росте 152 см вес её тела никогда не превышал 29 кг. Набрать нормальный вес она не может. И не сможет никогда. «Я могла бы рекламировать средства для похудения», — мрачновато шутила Лиззи.

В сентябре 2014 года Лиззи Веласкес выступала перед американским Конгрессом. Она оратор- мотиватор.

Она окончила Техасский университет. Никогда не сможет ни ходить, ни говорить, помните?

О ней снят фильм, она автор нескольких книг, которые успешно продаются.

Откуда в тех юных родителях взялись силы не слушать врачей?

Они не могли предвидеть будущее.

У них не было опыта воспитания детей вообще и ребёнка с такими особенностями, в частности.

Историю Лиззи вы можете прочитать в моей книге. Вот ссылка

 

Сегодня я хотела написать несколько добрых слов в поддержку родителей, кто растит «не таких, как все», детей. Сил вам, дорогие! Сил не только на воспитание детей, но и на противостояние с обществом, уверенным в своей «нормальности», на борьбу с чиновниками.

На моё счастье, трудная чаша медицинского диагноза миновала меня. Но отхлебнуть из неё довелось и мне.

 

 

На фото мой сын. Он родился большеголовым. Врачи не говорили, что с ним не так. Но цокали языком, качали головой и советовали подумать о спецшколе. Вот этот туман выматывал и высасывал последние силы. А у них все большеголовые по линии отца. Порода такая.

Но тогда, не имея знаний, поддержки и простого понимания – а что, собственно, случилось, я теряла опору под ногами. Это была пытка. Я делала то, что могла – растила своего ребёнка. Как могла, как понимала, как считала правильным.

Но всё же – пусть молодым родителям будет, к кому обратиться, и где получить поддержку! Им и так непросто.

Сил вам, дорогие!

А врачи могут и ошибаться, да.

Шаг за шагом — вместе с нашими детьми.

Ваша Елена Горовая